Альбінізм - це не діагноз: історія маленької білоцерківчанки

13.06.2018, 17:24

Сьогодні, 13 червня, в Міжнародний день поширення інформації про альбінізм, варто розповісти історію однієї білоцерківчанки, яка не з чуток знає, що таке альбінізм

Про це повідомляє інформаційний портал "Моя Київщина" з посиланням на "04563".

Мама маленької Катюші, Марина Павлюк, прямо в день народження донечки дізналася, що у її дитини альбінізм.

Згідно зі статистикою, в Україні на 17 тисяч населення народжується одна дитина з альбінізмом - частковою або повною відсутністю пігменту меланіну. Проявляється цей дефіцит дуже світлою шкірою, волоссям і віями, проблемами із зором і сильною чутливістю до сонячних променів.

Альбінізм є спадковою, рідкісною та невиліковною генетичною аномалією. Найчастіше альбінізм передається у спадок, але зрідка проявляється як ускладнення після хвороби.

Батьки Катерини не знають, чи були в їх роді альбіноси. У тих родичів, яких пам’ятають у родині, альбінізму не було.

За словами Марини Павлюк, очі дівчинки від прямих сонячних променів необхідно захищати спеціальними фотохромними окулярами, а на шкіру кожні дві години наносять сонцезахисний крем зі ступенем захисту 50+.

«На сьогоднішній день, зір у Каті тільки формується, їй всього півтора року. Корекція зору і діагноз будуть поставлені після 3-х років», - ділиться мама дівчинки.

Дізналися батьки про генетичну аномалію у дитини у перший день життя:

«Альбінізм у Каті був виявлений з першого дня її народження. Наша реакція була - нульовою. Так як Катя народилася недоношеною у 32-33 тижні, в нас були зовсім інші проблеми, на які потрібно було звернути особливу увагу. У віці 2-х місяців ми звернули увагу на те, що у дитини є світло боязнь. Біле волосся, тонка, біла шкіра – підштовхнули нас на думку про альбінізм. Ми звернулися до генетика. Після обстеження у віці 8-ми місяців нам поставили діагноз шкірно-очний альбінізм, 1 тип ОСА», - розповіла Марина Павлюк.

Батьків дівчинки висновок медиків не налякав, більше того, сім’я не вважає альбінізм діагнозом:

«Ні, цей діагноз нас не злякав! Ми дуже раді появі на світ такого малятка! Вся наша сім'я вважає що альбінізм - це не діагноз! А неймовірна краса! Так, альбінізм несе за собою наслідки - це зниження гостроти зору і навіть тотальна сліпота, високий ризик захворювання раку шкіри, але з цим можна жити! Медицина не стоїть на місці, ністагм оперується, гострота зору коригується окулярами, рак шкіри можна уникнути якщо використовувати сонцезахисними кремами і обмежувати перебування на сонці. Але всі ці рекомендації про перебування на сонці, дерматологи рекомендують не тільки альбіносам, правда?», - підсумувала жінка.

Читайте також:

Новини

Перший матч Ліги Європи "Динамо" зіграло внічию з "Астаною"

20.09.2018, 21:51

Погода на Київщині 21 вересня

20.09.2018, 21:29

Аграрна партія не визнає Скоцика своїм лідером, - Корбан

20.09.2018, 20:23

На Володарщині горить сміттєзвалище

20.09.2018, 19:52

Сесія Петропавлівської сільради

У Петропавлівській Борщагівці депутати не прийшли на сесію через "погрози" зі сторони активістів (ФОТО)

20.09.2018, 19:25

Ірпінці скаржаться на Пономарьова з Кондратюком

20.09.2018, 19:02

Рятівники допомогли киці з Вишневого

20.09.2018, 18:36

У Славутичі відбудеться спортивне свято дитячої демократії

20.09.2018, 18:08

На Київщині посвятили поліцейські автомобілі

20.09.2018, 17:44

На Київщині повернули у власність держави табір, де смертельно отруїлася дівчинка

20.09.2018, 17:17

Аналiтика

Схоже Київщина отримає нового губернатора вже найближчим часом

Черговий "стабілізатор" на Київщині: хто замінить одіозного Горгана

20.09.2018, 8:05

Швидше за все, Федорук використає створення Бучанської ОТГ для виборчої кампанії до Верховної Ради

Бучанська ОТГ: коли Федорук піде в народні депутати

19.09.2018, 8:04

Війна за "Аграрку": хто винен у розвалі успішного політпроекту

18.09.2018, 8:04

Феодали з Яготина: як екс-заступниця голови РДА влаштувала інформаційну диверсію

17.09.2018, 8:02

Київщина пам'ятає: боєць 72-ої ОМБР ім. Чорних запорожців Сергій Альмужний

14.09.2018, 9:02

Інтимні подробиці життя Ляльки-Горгана: чим хотів похвалитися голова КОДА

14.09.2018, 8:04

Хто є хто в Київській облраді: ВО "Свобода"

13.09.2018, 8:15

Новобудови Київщини: ЖК "Софія" від Мартинова – плюси і мінуси розрекламованого комплексу

12.09.2018, 8:04

Київщина пам'ятає: боєць 11-го батальйону територіальної оборони "Київська Русь" Віктор Пасічник

11.09.2018, 8:42

Голова Узинської ОТГ Віталій Гринчук: Проблема №1 громади – спиртовий завод

11.09.2018, 8:07

Блоги

Володимир Гайдамачук (активіст): Хто стоїть за варварською вирубкою лісопосадок на Київщині

18.09.2018, 15:27

Володимир Шандра (екс-голова Київської ОДА): декілька слів про проблему політичного лідерства

17.09.2018, 10:54

Микола Богатир (житель Переяслава): Селфі-веломарафон "Україна-1187"

13.09.2018, 15:02

Руслан Майструк (голова Тетіївської ОТГ): Хто вирішив влаштувати в Тетієві Алчевськ

13.09.2018, 10:50

Денис Гонтарь (журналіст): Чому дитина померла, а "концтабір" працює далі

12.09.2018, 15:30

Дмитро Ценов (начальник Нацполіції Київщини): Боротьба з нетверезими водіями триває

12.09.2018, 10:30

Євстратій Зоря (речник УПЦ КП): Щодо призначення Вселенським Патріархатом Екзархів до Києва в рамках підготовки до надання автокефалії

12.09.2018, 9:22

Василь Олексюк (секретар Бучанської міської ради): Людяність і любов один до одного обов'язково все переможуть!

07.09.2018, 14:26

Володимир Гайдамачук (активіст): Дивний компроміс у Вишневому - мікроскопічний парк та приватний садочок

06.09.2018, 12:57

Володимир Шандра (екс-губернатор Київщини): Україна на шляху четвертої промислової революції

05.09.2018, 19:45