Альбінізм - це не діагноз: історія маленької білоцерківчанки

13.06.2018, 17:24

Сьогодні, 13 червня, в Міжнародний день поширення інформації про альбінізм, варто розповісти історію однієї білоцерківчанки, яка не з чуток знає, що таке альбінізм

Про це повідомляє інформаційний портал "Моя Київщина" з посиланням на "04563".

Мама маленької Катюші, Марина Павлюк, прямо в день народження донечки дізналася, що у її дитини альбінізм.

Згідно зі статистикою, в Україні на 17 тисяч населення народжується одна дитина з альбінізмом - частковою або повною відсутністю пігменту меланіну. Проявляється цей дефіцит дуже світлою шкірою, волоссям і віями, проблемами із зором і сильною чутливістю до сонячних променів.

Альбінізм є спадковою, рідкісною та невиліковною генетичною аномалією. Найчастіше альбінізм передається у спадок, але зрідка проявляється як ускладнення після хвороби.

Батьки Катерини не знають, чи були в їх роді альбіноси. У тих родичів, яких пам’ятають у родині, альбінізму не було.

За словами Марини Павлюк, очі дівчинки від прямих сонячних променів необхідно захищати спеціальними фотохромними окулярами, а на шкіру кожні дві години наносять сонцезахисний крем зі ступенем захисту 50+.

«На сьогоднішній день, зір у Каті тільки формується, їй всього півтора року. Корекція зору і діагноз будуть поставлені після 3-х років», - ділиться мама дівчинки.

Дізналися батьки про генетичну аномалію у дитини у перший день життя:

«Альбінізм у Каті був виявлений з першого дня її народження. Наша реакція була - нульовою. Так як Катя народилася недоношеною у 32-33 тижні, в нас були зовсім інші проблеми, на які потрібно було звернути особливу увагу. У віці 2-х місяців ми звернули увагу на те, що у дитини є світло боязнь. Біле волосся, тонка, біла шкіра – підштовхнули нас на думку про альбінізм. Ми звернулися до генетика. Після обстеження у віці 8-ми місяців нам поставили діагноз шкірно-очний альбінізм, 1 тип ОСА», - розповіла Марина Павлюк.

Батьків дівчинки висновок медиків не налякав, більше того, сім’я не вважає альбінізм діагнозом:

«Ні, цей діагноз нас не злякав! Ми дуже раді появі на світ такого малятка! Вся наша сім'я вважає що альбінізм - це не діагноз! А неймовірна краса! Так, альбінізм несе за собою наслідки - це зниження гостроти зору і навіть тотальна сліпота, високий ризик захворювання раку шкіри, але з цим можна жити! Медицина не стоїть на місці, ністагм оперується, гострота зору коригується окулярами, рак шкіри можна уникнути якщо використовувати сонцезахисними кремами і обмежувати перебування на сонці. Але всі ці рекомендації про перебування на сонці, дерматологи рекомендують не тільки альбіносам, правда?», - підсумувала жінка.

Читайте також:

Новини

Агітаційний пеньок у Згурівському районі

Фото дня: У Згурівському районі агітацію за Порошенка розміщують на пеньках

25.03.2019, 17:55

У Вишгороді секретарем дільниці призначили померлого чоловіка

25.03.2019, 17:32

У Чорнобилі зловили нелегальних туристів (ФОТО)

25.03.2019, 17:11

На Київщині незаконно притягують засуджених до відповідальності

25.03.2019, 16:47

Фото з місця події

У Фастові наркозалежний продавав "Метадон" по 20 грн

25.03.2019, 16:22

Фото з місця події

У Бородянському районі сталася пожежа в дачному кооперативі "Жайворонок" (ФОТО)

25.03.2019, 15:59

Мер Борисполя скаржиться на процвітаючий вандалізм у місті

25.03.2019, 15:35

Пожежа в садовому товаристві "Відрадне"

У Макарівському районі в садовому товаристві "Відрадне" сталася пожежа

25.03.2019, 15:08

В приміщенні Київської обласної державної адміністрації відбулося засідання обласної студентської ради

На Київщині 50 студентів отримали стипендії голови КОДА (ФОТО)

25.03.2019, 14:45

В Іванківському районі згоріли два будинки через недбалість місцевих жителів (ФОТО)

25.03.2019, 14:21

Аналiтика

Якою бути кільцевій дорозі навколо Києва

25.03.2019, 17:02

Троє кагарлицьких школярів з учителькою біля артефакту - русла колишньої річки з високим лівим берегом

Коперник? Ні, кагарлицькі школярі!

25.03.2019, 15:10

Президентські вибори: чому серед довірених «тимошенківців» опинилися «порошенківці»

25.03.2019, 8:04

Директор Обухівського центру культури Юрій Квеленков: Вкладення в гуманітарну галузь – це вкладення в майбутнє держави

22.03.2019, 8:04

Київщина пам'ятає: боєць 72-ої механізованої бригади Олег Томашук

21.03.2019, 10:38

Хворобу можна перемогти: дитині з Київщини потрібна допомога

21.03.2019, 8:33

Київщина пам'ятає: боєць 81-ої окремої аеромобільної бригади Максим Ридзанич

20.03.2019, 9:34

Голова Київського обласного осередку "Батьківщина" Костянтин Бондарєв: Я би хотів керувати країною

20.03.2019, 8:04

Дороги Київщини: прірва бюджетних коштів та фактор на президентських виборах

19.03.2019, 8:33

Перший заступник голови Київської облради Володимир Майбоженко: Політики у нас на Київщині – велика дружна родина

18.03.2019, 8:04

Блоги

Іван Ступак (депутат Київоблради): Зі святом, працівники СБУ!

25.03.2019, 17:15

Василь Грицак (голова СБУ): З днем народження, Службо безпеки України!

25.03.2019, 15:41

Олександр Сахарук (Голова Бородянської ОТГ): перші підсумки об'єднання

25.03.2019, 9:46

Дмитро Новицький (голова правління - генеральний директор ПрАТ "АК "Київводоканал"): Чи може Київводоканал напоїти водою жителів передмістя

22.03.2019, 14:35

Олександр Красовський (експерт): Велика окружна навколо Києва спроектована ще у 2007 році

22.03.2019, 13:22

Дмитро Качура (журналіст): Магнит для зрадників на Київщині

22.03.2019, 13:16

Надія Карпенко (голова ГО "Фонд громади Білоцерківщини"): цей день в історії

21.03.2019, 18:09

Леонід Глиняний (депутат Київської обласної ради): Здоровим бути модно!

21.03.2019, 15:43

Олександр Терещук (голова Київської ОДА): Проект бюджету розвитку області формується на основі проблем районів та потреб жителів Київщини

21.03.2019, 9:44

Володимир Гайдамачук (активіст): З життя бучанської «еліти» - на Лексусі і з боргами за комуналку

20.03.2019, 18:48