Альбінізм - це не діагноз: історія маленької білоцерківчанки

13.06.2018, 17:24

Сьогодні, 13 червня, в Міжнародний день поширення інформації про альбінізм, варто розповісти історію однієї білоцерківчанки, яка не з чуток знає, що таке альбінізм

Про це повідомляє інформаційний портал "Моя Київщина" з посиланням на "04563".

Мама маленької Катюші, Марина Павлюк, прямо в день народження донечки дізналася, що у її дитини альбінізм.

Згідно зі статистикою, в Україні на 17 тисяч населення народжується одна дитина з альбінізмом - частковою або повною відсутністю пігменту меланіну. Проявляється цей дефіцит дуже світлою шкірою, волоссям і віями, проблемами із зором і сильною чутливістю до сонячних променів.

Альбінізм є спадковою, рідкісною та невиліковною генетичною аномалією. Найчастіше альбінізм передається у спадок, але зрідка проявляється як ускладнення після хвороби.

Батьки Катерини не знають, чи були в їх роді альбіноси. У тих родичів, яких пам’ятають у родині, альбінізму не було.

За словами Марини Павлюк, очі дівчинки від прямих сонячних променів необхідно захищати спеціальними фотохромними окулярами, а на шкіру кожні дві години наносять сонцезахисний крем зі ступенем захисту 50+.

«На сьогоднішній день, зір у Каті тільки формується, їй всього півтора року. Корекція зору і діагноз будуть поставлені після 3-х років», - ділиться мама дівчинки.

Дізналися батьки про генетичну аномалію у дитини у перший день життя:

«Альбінізм у Каті був виявлений з першого дня її народження. Наша реакція була - нульовою. Так як Катя народилася недоношеною у 32-33 тижні, в нас були зовсім інші проблеми, на які потрібно було звернути особливу увагу. У віці 2-х місяців ми звернули увагу на те, що у дитини є світло боязнь. Біле волосся, тонка, біла шкіра – підштовхнули нас на думку про альбінізм. Ми звернулися до генетика. Після обстеження у віці 8-ми місяців нам поставили діагноз шкірно-очний альбінізм, 1 тип ОСА», - розповіла Марина Павлюк.

Батьків дівчинки висновок медиків не налякав, більше того, сім’я не вважає альбінізм діагнозом:

«Ні, цей діагноз нас не злякав! Ми дуже раді появі на світ такого малятка! Вся наша сім'я вважає що альбінізм - це не діагноз! А неймовірна краса! Так, альбінізм несе за собою наслідки - це зниження гостроти зору і навіть тотальна сліпота, високий ризик захворювання раку шкіри, але з цим можна жити! Медицина не стоїть на місці, ністагм оперується, гострота зору коригується окулярами, рак шкіри можна уникнути якщо використовувати сонцезахисними кремами і обмежувати перебування на сонці. Але всі ці рекомендації про перебування на сонці, дерматологи рекомендують не тільки альбіносам, правда?», - підсумувала жінка.

Читайте також:

Новини

Небезпечний пляж: де на Київщині відпочивати не варто

20.06.2018, 19:49

Регбісти з Ірпеня здобули кубок Міжнародного турніру

20.06.2018, 19:12

Поховання Івана Драча профінансують Мінфін та КОДА

20.06.2018, 18:48

Легкоатлет з Бориспільщини виборов перемогу на Чемпіонаті України

20.06.2018, 18:18

Рівень безробіття на Київщиніпротягом травня не змінився

20.06.2018, 17:50

Броварчанин виборов дві медалі на Чемпіонаті України зі спортивної ходьби

20.06.2018, 17:22

Кабмін допоможе місцевій владі у придбанні автомобілів для сільських амбулаторій

20.06.2018, 16:56

Через перепади напруги у мікрорайоні Переяслава погоріла побутова техніка

20.06.2018, 16:32

Бориспільська ЦРЛ отримала новітнє хірургічне обладнання (ФОТО)

20.06.2018, 16:04

У Фастові чоловік жорстоко порізав товариша

20.06.2018, 15:40

Аналiтика

Портал для вирішення проблем, з помпомю відкритий президентом, виявився наповненим "фейковими" скаргами

Увага.ua, або Як керівництво Київської області підставило Президента Порошенка

20.06.2018, 14:31

"Паливне" паливо: хто стоїть за незаконними газовими заправками на Броварщині

20.06.2018, 8:05

Зрив сесії Бучанської міськради: як Федорук провалив наступ на Бородянщину

19.06.2018, 8:01

Олег Лісогор

Багаторазовий чемпіон світу з плавання Олег Лісогор: Наш конфлікт з мером Броварів Сапожком досі не вичерпано

18.06.2018, 8:00

Горган на межі: про що ведуться кулуарні розмови у Верховній Раді

15.06.2018, 8:03

На Київщині може з'явитися ще один недобуд

Оце так кіно: хто будує розпіарений ЖК "Білий шоколад"

14.06.2018, 8:45

Віталій Гудзенко "зашкварився" з бурштином Розенблата

Скарби Житомирського Полісся, Або як Гудзенко і Розенблат бурштин копали

14.06.2018, 8:00

Київщина потроху готується до чергового циклу виборів до ОТГ

20 перспективних ОТГ на Київщині: які громади підуть на вибори восени

13.06.2018, 8:00

Голова Фурсівської ОТГ Микола Фурсенко: В основі об’єднання громад має стояти не лише бажання, а й економічна спроможність

12.06.2018, 8:15

Курячі війни на Київщині: хто і чому взявся за "Гаврилівські курчата"

12.06.2018, 8:00

Блоги

Юрій Дорошенко (член Національної спілки журналістів України): Іване Федоровичу, Ви пішли...

20.06.2018, 15:16

Олександр Горган (голова Київської ОДА): UVAGA.UA

20.06.2018, 14:13

Остап Семерак

Остап Семерак (Міністр екології та природних ресурсів України): Франція готова інвестувати 1 млрд євро у сонячну електростанцію в Чорнобилі

20.06.2018, 12:38

Андрій Анісімов

Андрій Анісімов (перший заступник голови Київської ОДА): Агенції регіонального розвитку бути

20.06.2018, 9:42

Василь Хмельницький (екс-нардеп): Планую побудувати перші 3-4 заводи у Білій Церкві до 2020 року

19.06.2018, 16:23

Віталій Шабунін (громадський активіст): Чому Холодницький хоче закрити корупційну справу мера Вишневого

19.06.2018, 10:18

Андрій Купраш (селищний голова Бабинець): депутат Федорченко принизив усю систему місцевого самоврядування в Україні

15.06.2018, 18:58

Ігор Сабій (депутат Київоблради): Київська агломерація - незаконна!

15.06.2018, 12:49

Ігор Лікарчук (освітянин): Багато шкіл не зможуть запрацювати через порушення протипожежної безпеки

15.06.2018, 11:34

Віталій Горкун (начальник патрульної поліції Борисполя): Усі наші працівники розуміють необхідність донорства крові

14.06.2018, 18:35