Альбінізм - це не діагноз: історія маленької білоцерківчанки

13.06.2018, 17:24

Сьогодні, 13 червня, в Міжнародний день поширення інформації про альбінізм, варто розповісти історію однієї білоцерківчанки, яка не з чуток знає, що таке альбінізм

Про це повідомляє інформаційний портал "Моя Київщина" з посиланням на "04563".

Мама маленької Катюші, Марина Павлюк, прямо в день народження донечки дізналася, що у її дитини альбінізм.

Згідно зі статистикою, в Україні на 17 тисяч населення народжується одна дитина з альбінізмом - частковою або повною відсутністю пігменту меланіну. Проявляється цей дефіцит дуже світлою шкірою, волоссям і віями, проблемами із зором і сильною чутливістю до сонячних променів.

Альбінізм є спадковою, рідкісною та невиліковною генетичною аномалією. Найчастіше альбінізм передається у спадок, але зрідка проявляється як ускладнення після хвороби.

Батьки Катерини не знають, чи були в їх роді альбіноси. У тих родичів, яких пам’ятають у родині, альбінізму не було.

За словами Марини Павлюк, очі дівчинки від прямих сонячних променів необхідно захищати спеціальними фотохромними окулярами, а на шкіру кожні дві години наносять сонцезахисний крем зі ступенем захисту 50+.

«На сьогоднішній день, зір у Каті тільки формується, їй всього півтора року. Корекція зору і діагноз будуть поставлені після 3-х років», - ділиться мама дівчинки.

Дізналися батьки про генетичну аномалію у дитини у перший день життя:

«Альбінізм у Каті був виявлений з першого дня її народження. Наша реакція була - нульовою. Так як Катя народилася недоношеною у 32-33 тижні, в нас були зовсім інші проблеми, на які потрібно було звернути особливу увагу. У віці 2-х місяців ми звернули увагу на те, що у дитини є світло боязнь. Біле волосся, тонка, біла шкіра – підштовхнули нас на думку про альбінізм. Ми звернулися до генетика. Після обстеження у віці 8-ми місяців нам поставили діагноз шкірно-очний альбінізм, 1 тип ОСА», - розповіла Марина Павлюк.

Батьків дівчинки висновок медиків не налякав, більше того, сім’я не вважає альбінізм діагнозом:

«Ні, цей діагноз нас не злякав! Ми дуже раді появі на світ такого малятка! Вся наша сім'я вважає що альбінізм - це не діагноз! А неймовірна краса! Так, альбінізм несе за собою наслідки - це зниження гостроти зору і навіть тотальна сліпота, високий ризик захворювання раку шкіри, але з цим можна жити! Медицина не стоїть на місці, ністагм оперується, гострота зору коригується окулярами, рак шкіри можна уникнути якщо використовувати сонцезахисними кремами і обмежувати перебування на сонці. Але всі ці рекомендації про перебування на сонці, дерматологи рекомендують не тільки альбіносам, правда?», - підсумувала жінка.

Читайте також:

Новини

Фото з мережі Інтернет

Погода для жителів Київщини та столиці на 16-те січня

15.01.2019, 21:22

Фото з мережі Інтернет

У Білій Церкві відбудуться хокейні поєдинки юніорської збірної України

15.01.2019, 20:19

До Коцюбинського завітає Віктор Павлік

15.01.2019, 19:53

Фото з мережі Інтернет

У Броварах демонтують газозаправні станції

15.01.2019, 19:24

У Таращі знешкодили вибухівку

У Таращі знешкодили гранату часів Другої світової війни

15.01.2019, 18:54

Каналізація у ЖК "ЧайкА"

Фото дня: "унікальна" каналізація у ЖК "Чайка"

15.01.2019, 18:31

Фото з мережі Інтернет

На Київщині фермер відновлює родючість ґрунту тирсою (ВІДЕО)

15.01.2019, 18:12

Президент України Петро Порошенко

До Борисполя із робочим візитом завітає президент України

15.01.2019, 17:49

Фото з мережі Інтернет

У Білоцерківському районі учасники АТО отримали 142 га землі й відразу продали одній особі

15.01.2019, 17:22

Фото з мережі Інтернет

У Білій Церкві молодик святкував Новий рік у викраденому автомобілі

15.01.2019, 16:59

Аналiтика

Зміни без якості: куди рухається ринок нерухомості Київщини

15.01.2019, 8:04

Мережа олігархів: чому Ахметову дали викупити енергетичну перлину Київщини

14.01.2019, 8:40

Політична гра чи боротьба з корупцією: що шукало НАБУ в Білій Церкві

11.01.2019, 10:09

Програмний провал: що у 2018 році втратили жителі Київщини через протистояння Київської облради та ОДА

11.01.2019, 8:04

Пробачити 20 мільярдів: як Жеваго робить Білу Церкву "солідарною"

10.01.2019, 8:05

Народний депутат Хвича Мепарішвілі: Головне, щоб люди не вірили фейковим обіцянкам деяких політиків

09.01.2019, 8:04

Цей рік стане ключевим для політичних "еліт" Київщини

Рік зрад, виборів і переформатувань: чого чекати Київщині у 2019 році

08.01.2019, 8:04

Київщина пам'ятає: боєць батальйону оперативного призначення імені Героя України генерала Сергія Кульчицького Володимир Матківський

05.01.2019, 16:16

Київщина пам'ятає: боєць 128-ої окремої гірсько-піхотної бригади Микола Кабанець

03.01.2019, 15:15

ТОП-100 найвпливовіших людей Київщини

31.12.2018, 18:06

Блоги

Іван Татауров (офіцер полку особливого призначення "Миротворець"): про втрату, яка сталася в полку "Миротворець"

14.01.2019, 9:50

Геннадій Дикий (мер Білої Церкви): офіційна заява щодо обшуків НАБУ

11.01.2019, 13:40

Ігор Луценко (народний депутат України): Приз глядацьких симпатій для мера Дикого

11.01.2019, 9:54

Олександр Терещук (Голова Київської ОДА): всім бажаю успішного нового року!

05.01.2019, 14:20

Олексій Зіневич (громадський діяч): темна смуга в житті міста Ірпінь

02.01.2019, 17:25

Світлана Білан (краєзнавець, журналіст): "Шкурний інтерес", або Як патронатка голови Київської ОДА посадила його в калюжу

30.12.2018, 8:35

Ірина Федорів (журналіст): Карплюк піде в президенти? Як наперсточник шантажує обласний штаб БПП і Порошенка

29.12.2018, 15:48

Ігор Коча (заступник голови громадської ради Білої Церкви): Мер нашого міста знову збрехав

29.12.2018, 14:59

Володимир Гайдамачук (активіст): Бучанський фаворит Карплюка

28.12.2018, 9:34

Басіста Єва

Єва Басіста (журналіст): двоякі враження від виборів до Баришівської ОТГ

26.12.2018, 8:51