Дитина чекає на операцію: чому чиновники з Київської ОДА гають дорогоцінний час

Невтішний діагноз "двостороння сенсоневральна глухота 4 ступеню" маленькому Дмитрику поставили рік тому. Наразі хлопчик потребує дороговартісної операції – встановлення кохлеарних імплантів. Чому рідним малюка доводиться боротися не лише з важкою хворобою, а й з бюрократією обласної влади, з'ясовувала "Моя Київщина"

"Щоранку, дивлячись, як він прокидається із сяючою посмішкою, ми говоримо йому, що любимо його безмежно і що день буде вдалим. Але він жодного разу не почув маминих слів кохання, не почув свого імені, не почув, як тато називає його «горошинкою»", - про те, що син має важку втрату слуху батьки хлопчика дізналися, коли йому було 1,5 роки. Діагноз поставили в Інституті отоларингології ім. проф. О. С. Коломійченка. Тут їм дали й надію – Дмитро зможе чути і почне розмовляти, але для цього потрібна операція з імплантаційного слухопротезування обох вух. 

Сьогодні вартість одного кохлеарного імпланта складає від 26 до 30 тисяч євро. Для молодої сім'ї - це космічна сума. Згідно з постановою Кабінету Міністрів України від 03.12.2009 р. №1301 "Про затвердження порядку забезпечення інвалідів і дітей-інвалідів технічними та іншими засобами", держава може провести імплантування, але через недостатнє фінансування лише на одному вуху. Проте навіть це сім'ю не рятує. Адже прооперувати Дмитрика потрібно було ще до двохрічного віку, щоб він зміг після операції та реабілітації чути, розмовляти, піти в школу здоровою дитиною. Незабаром хлопчику вже 2,5 роки, а в черзі на отримання імплантаційного слухопротезування за кошти з державного бюджету станом на 29.03.2019 він - лише 229-й. До того ж, черга рухається дуже повільно – близько 10-15 дітей у місяць. А у 2019 році операції взагалі ще не проводилися. Тому в очікуванні сім'я безнадійно витрачає час, такий необхідний для одужання дитини.

"Гроші на операцію на другому вусі ми змушені шукати самостійно. У цьому нам допомагають батьки, сусіди, колеги по роботі, односельці, учні та вчителі шкіл району. Також був проведений благодійний концерт "Діти – дітям", виручені кошти були покладені на рахунок мого сина. Але потрібної суми зібрати нам поки що не вдається. Наразі малюк носить високотехнологічні слухові апарати, які допоміг придбати депутат Київської обласної ради Леонід Джужик. Але цього, на жаль, недостатньо для того, щоб дитина могла нормально чути та розвиватися", - ділиться Ірина, мати хворого хлопчика.

Окрім того, Дмитрику потрібна довготривала висококваліфікована реабілітація в сурдопедагога, сурдолога, дефектолога, логопеда, психолога, систематичні заняття з розвитку слухового сприймання, формування мовлення, корекції звуковимови.

"Я просила допомогти в лікуванні мого сина велику кількість благодійних організацій. Щоб перерахувати всі, не вистачить і аркушу формату А4. Але вони відмовили, мотивуючи це тим, що немає коштів, або ж, що потрібна допомога іншим дітям, у яких стоїть питання життя й смерті. А державні органи займаються відписками та відфутболенням".

Зокрема, родина зверталася до Міністерства охорони здоров'я (23.08.2018, 17.12.2018), до Національної академії медичних  наук (19.11.2018),  до  Голови  Київської обласної державної адміністрації Горгана О. Л. (17.08.2018), до наступного Голови КОДА Терещука О. Д. (06.12.2018), до Департаменту охорони здоров'я Київської обдержадміністрації (неодноразово в усній та письмовій формі), до Київської обласної ради (03.01.2019), до Ставищенської районної державної адміністрації та районної ради, до Ставищенського селищного голови, до обласних та народних депутатів. Проте за одинадцять місяців це не дало результату.

Зміни до цільової програми: міф чи реальність?

Сподіваючись знайти хоч якийсь вихід, у травні 2018 року родина подала документи на безоплатне забезпечення кохлеарними імплантами та слуховими апаратами в Департамент охорони здоров’я КОДА. Та, як виявилося, в обласній комплексній програмі "Здоров’я Київщини" на 2018-2020 рр. коштів на це не виділено, більше того, в ній про таку проблему немає ні слова.

У документі лише говориться про заплановані гроші, зокрема 1 млн. 344 тис. гривень, на закупівлю слухових апаратів у 2018 році. Та й цю функцію нібито перекладено на районні бюджети. У Ставищенському районі, де проживає сім’я, такої програми немає взагалі, тому гроші й не виділяються. Замкнене коло, чи не так?

Тож отримати допомогу від держави Дмитро та всі дітки з подібними проблемами зможуть лише за умови внесення змін до цієї програми. День у день Ірина та її сім’я борються з системою. Поки – безуспішно. Цікаво й те, що до недавнього часу про подібну проблему в нашій області взагалі не чули. Адже вести статистику таких хворих почали лише цього року, і, схоже, саме після звернень жінки.  Як виявилося, дітей з подібним діагнозом на Київщині - 25. У той час як у Києві та деяких інших областях України такі дані збираються вже досить давно, а виділення бюджету на допомогу та проведення операцій хворим прописано окремим пунктом.

У відповідь на лист матері перший заступник голови Київської облради Володимир Майбоженко зазначив, що, згідно з рішенням Київської обласної ради №400-21-YII від 27.04.2018 року «Про затвердження Київської обласної комплексної програми "Здоров’я Київщини" на 2018-2020», Департамент охорони здоров’я Київської ОДА визнаний головним розпорядником бюджетних коштів та відповідальним виконавцем, окрім того, саме він вповноважений щодо підготовки пропозицій та змін до програм області.

Департамент охорони здоров’я за підписом заступника директора Ірини Лоскутової, у свою чергу, на прохання матері відповів, що в програму "Здоров’я Київщини" внесено захід щодо закупівлі кохлеарних імплантів для дітей Київської області.

Проте вже через місяць в телефонній розмові заступник голови Київської обласної державної адміністрації Алла Арешкович повідомила родині, що це питання не розглядалося і гроші на даний час не виділені...

Але й це ще не всі труднощі, з якими довелося стикнутися сім’ї хворого малюка. У Ставищенському районі, де проживає родина,  Дмитрик – єдина дитина з надважкою втратою слуху, і в інклюзивно-ресурсному центрі, дитячих садках та медичних закладах селища просто немає спеціалістів, які б могли забезпечити йому повноцінну кваліфіковану допомогу та реабілітацію. Саме тому родина змушена була переїхати до столиці, аби мати змогу проходити реабілітацію з розвитку слухосприймання та мовлення у Київському міському медичному центрі проблем слуху та розвитку "Суваг", обстеження та корекцію слуху в Інституті отоларингології ім. проф. О. С. Коломійченка НАМН України, відвідувати заняття з розвитку слухосприймання в громадській організації "Відчуй". Звісно, батьки змушені дуже багато працювати, аби забезпечити своїй дитині щасливе, а головне, здорове дитинство. Саме тому вони шукають для хлопчика дитячий садок у місті Київ. Та й це, як виявляється, непросто.

Саботаж розпоряджень голови КОДА чи все ж давно знайомий популізм?

30 січня в місті Тараща проходила виїзна нарада під головуванням керівника Київської облдержадміністрації Олександра Терещука. На ній була присутня і бабуся хворого Дмитрика, Світлана. Вона не могла не скористатися можливістю і вирішила особисто попросити очільника області допомоги у вирішенні її проблеми. Зокрема, посприяти внесенню змін у програму  "Здоров’я Київщини" та виділенню коштів  на закупівлю кохлеарних  імплантів для дітей Київської області поза державною чергою, як це роблять інші області України та місто Київ. Окрім того, жінка просила вплинути на влаштування її онука в спеціалізований дошкільний навчальний заклад № 323 для дітей з вадами мовлення або ж в дошкільний навчальний заклад № 428 санаторного типу для часто хворіючих дітей в інклюзивну групу. На електронну чергу в ці дитячі садки родина стала у січні 2019 як громадяни, які не прописані у місті Київ. Але пільг для Дмитрика там немає, тому чекати доведеться довго. У відповідь Олександр Терещук пообіцяв розібратися в тижневий термін та допомогти. Зокрема, він розпорядився, аби на дане звернення відреагували директор Департаменту освіти і науки Віра Рогова та його заступник Алла Арешкович і доповіли йому про вирішення.

Не пройшло й тижня, а зустріч очільниці Департаменту освіти та бабусі хлопчика таки відбулася… проте, схоже, без жодної користі. Віра Рогова переконувала жінку не влаштовувати хвору дитину у ці дитячі садки та відклала розгляд даного питання до часу, поки Дмитрику не встановлять імпланти. При цьому, письмову заяву в бабусі прийняти відмовилася. Натомість, запропонувала проходити реабілітацію в Білій Церкві. Така собі порада, особливо з огляду на те, що житла й роботи батьки там не мають, і навіть попри те, що місто знаходиться ближче до Ставищенського району, возити малолітню дитину на відстань у 60 км громадським транспортом досить складно. Та й потрібних дитині спеціалістів у Білоцерківському ІРЦ теж немає.

Вже після наради родина повторно звернулася до Департаменту охорони здоров’я і в черговий раз отримала відповідь про те, що в програму "Здоров’я Київщини" внесено захід щодо закупівлі кохлеарних імплантів для дітей Київської області на 2019 рік.

Дивно, але на найближчу сесію, яка відбулася 12 березня, це питання теж не винесли. Як після цього можна реагувати на подібні відписки? Алла Арешкович, у свою чергу, обіцяла зв’язатися із продавцем кохлеарних імплантів та придбати необхідне під гарантійні зобов’язання. Та поки що вирішення цього питання теж на паузі.

Дана хвороба – не вирок. І Дмитро, як і інші дітки з подібним діагнозом, може рости та розвиватися як звичайна дитина. Для цього лише потрібно вчасно провести імплантацію. Адже вже після п’ятирічного віку ситуацію неможливо буде виправити. Це той випадок, коли час грає вирішальну роль. Та, на жаль, ніхто, окрім родини хворого хлопчика, схоже, не розуміє справжньої його цінності.

Реквізити для благодійної допомоги: 4149 4390 0020 7989 Драговоз Ірина (рахунок гривневий); 4149 4991 1475 4946 Драговоз Ірина (доларовий рахунок).

Юлія Стрільник, "Моя Київщина"